Sanjay Singh: आम आमदी पार्टी (AAP) के सांसद Sanjay Singh ने एसएमए बीमारी की गंभीरता को देखते हुए केंद्र सरकार से सदन में आवश्यक दिशा-निर्देशों को लागू करने की अपील की।
Sanjay Singh: आम आमदी पार्टी के सांसद और नेता संजय सिंह ने राज्यसभा महासचिव को दो नोटिस भेजे हैं। उन्हें राज्यसभा महासचिव को लिखे पत्र में सदन के सभापति से एमएमए (SMA) दुर्लभ बीमारी को रोकने और देश में बुजुर्गों की उपेक्षा और दुर्व्यवहार को रोकने की अनुमति की मांग की।
उनका कहना था कि सरकार दोनों मुद्दों पर आवश्यक दिशानिर्देश बनाने के लिए आवश्यक कार्रवाई करे। ताकि इन परेशानियों से पीड़ित लोगों को राहत मिले।
एसएमए इंजेक्शन की कीमत 17 करोड़
संजय सिंह ने राज्यसभा सचिवालय को पत्र में बताया कि स्पानइल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एक गंभीर बीमारी है। देश भर में सैकड़ों बच्चे इस बीमारी से पीड़ित हैं। इस बीमारी का इलाज पर करोड़ों रुपये का खर्च आता है.
यह बीमारी इतनी खतरनाक है कि इसके कारण दुनियाभर में सबसे ज्यादा शिशुओं की मौत हो जाती है। इस बीमारी के लिए उपयोग किया जाने वाला इंजेक्शन विदेश से 17 करोड़ रुपये में आता है। सरकार ने इस पर जीएसटी लगाया है।
देश में उपचार की कमी, दवाओं की कमी, भारी टैक्स दरों और बहुत महंगी दवाइयों के कारण सैकड़ों बच्चे मर रहे हैं। सरकार को एसएमए बीमारी से पीड़ित बच्चों के हित में सस्ती दरों पर मेडिसिन उपलब्ध कराने के लिए आवश्यक निर्देशों और टैक्स दरों में कमी करनी चाहिए।
“बुजुर्गों की उपेक्षा चिंता का विषय है”
संजय सिंह ने राज्यसभा में बुजुर्गों के साथ हो रहे दुर्व्यवहार के बारे में राज्यसभा महासचिव को एक अतिरिक्त नोटिस भेजा है। उसने इस मामले में कहा कि वह अपने बुजुर्गों को अकेला छोड़ देने के कारण वृद्ध आश्रम में रहने को मजबूर हैं। देश में हर चौथा बुजुर्ग अकेला रहता है। देश के बुजुर्गों की हो रही उपेक्षा को रोकना हम सबकी जिम्मेदारी है.
क्या है एसएमए बीमारी?
SMA, या स्पानइल मस्कुलर एट्रोफी, एक दुर्लभ रोग है। कई हजार लोगों में से एक को यह बीमारी होती है। एसएमए की बीमारी में मरीज की मसल्स इतनी कमजोर हो जाती हैं कि वह अकेले कुछ भी करने में असमर्थ हो जाता है। यह बीमारी सिर्फ शिशु के गर्भ में होती है, लेकिन जन्म के बाद यह धीरे-धीरे विकसित होती है। यह बीमारी इतनी घातक है कि यदि समय पर इसका इलाज न किया जाए तो अधिकांश मामलों में पीड़ित की मौत हो जाती है।
15 जून 2024 को आप के नेता संजय सिंह ने स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी (SMA) से पीड़ित एक बच्चे को 17 करोड़ रुपये का इंजेक्शन खरीदने के लिए क्राउडफंडिंग की अपील की थी। उन्होंने लोगों से जीवन रक्षक उपचार के लिए दान देने के लिए आगे आने की अपील की थी.
